Il cancro colpisce ancora la vita quotidiana di LaFleur

Come molti altri pazienti il ​​cui cancro è tornato dopo la remissione, LaFleur rimane afflitto dal fastidioso dubbio che il prodottioriginale.com cancro sia mai veramente scomparso. “Il cancro è, nel suo nucleo, il tuo corpo che si rivolta contro se stesso”, dice. “Fai fatica a fidarti del tuo sistema immunitario. È molto alienante e può essere frustrante non avere la resistenza che hai avuto per tutta la vita”.

A LaFleur è piaciuto che la danza del ventre possa promuovere la positività del corpo e non sia troppo difficile da imparare. La danza può anche essere modificata per accogliere gli studenti che potrebbero aver bisogno di sedersi o sdraiarsi a causa di problemi di salute. Ha deciso di limitare la sua classe ad altri sopravvissuti al cancro con l’obiettivo di connettersi attraverso l’esperienza condivisa. Ha chiamato il progetto My Body Raqs, in riferimento a un classico stile egiziano di danza del ventre, e ha iniziato a offrire lezioni gratuite.

Sebbene l’idea che l’esercizio e il coinvolgimento della comunità abbiano un impatto positivo sulla salute non è controversa, alcuni mettono in dubbio la legittimità della terapia ricreativa. Con pochi stati che autorizzano i terapisti ricreativi, la regolamentazione è inesistente e i presunti terapisti ricreativi potrebbero non essere qualificati per esercitare. Il sito web della petizione Change.org è disseminato di appelli per la concessione di licenze da parte di persone in stati che attualmente non riconoscono i terapisti ricreativi. A differenza delle lezioni gratuite e casuali di LaFleur, un terapista ricreativo senza licenza potrebbe potenzialmente addebitare spese vive elevate promettendo risultati impossibili.

Bonadies, il terapista ricreativo, crede che la mancanza di familiarità pubblica con la sua professione sia il problema chiave che impedisce la licenza. “[La terapia ricreativa] non è un nome familiare come la terapia fisica”, dice. Recentemente, ci sono alcuni segni che questo cambierà. Nel 2016, la Veterans’ Health Administration ha approvato la terapia ricreativa come una valida opzione di trattamento per i veterani, osservando che la pratica è in uso sin dalla Guerra Civile.

Christiana Brenin, un’oncologa dell’Università della Virginia specializzata in cancro al seno e al colon-retto, non consiglierebbe prontamente la terapia ricreativa ai suoi pazienti. “La risposta breve è no”, dice. Durante i trattamenti, lavora a stretto contatto con un team di psicologi clinici che aiutano i suoi pazienti ad affrontare l’ansia e la paura che possono accompagnare una diagnosi. Ulteriori livelli di terapia potrebbero essere inutili, se non dannosi, per i pazienti che già si occupano di trattamenti che richiedono tempo ed estenuanti, dice. E in casi di cancro al seno come quello di LaFleur, sottolinea, la maggior parte dei pazienti continua comunque a lavorare e a fare attività ricreative durante il trattamento. Perché introdurre approcci non necessari?

Tuttavia, Brenin non impedirà ai pazienti di perseguire la terapia ricreativa se pensano che possa essere d’aiuto. “Credo fermamente nell’effetto placebo”, dice. Ha notato che i pazienti che abbracciano i trattamenti con placebo riacquistano un senso di controllo sulle loro cure e tendono ad essere meno stressati. Inoltre, incoraggia qualsiasi attività che possa aiutare i pazienti a rafforzare le loro reti di supporto. “Ho avuto alcuni pazienti che hanno deciso di fare volontariato in gruppi di supporto per aiutare altri che stanno attraversando un momento difficile”, dice. “Trovano un significato nella vita. È davvero un buon modo per reintegrarsi nella società”.

Questo era vero per LaFleur. Aveva programmato la sua prima lezione di danza del ventre senza sapere se avrebbe trascorso la sessione insegnando o aspettando in una stanza vuota. Con suo sollievo, arrivò un piccolo gruppo di donne, curiose di vedere cosa avrebbe offerto. Nel corso di otto settimane, quasi tutti gli studenti sono tornati. Lontano da medici e assistenti, il gruppo ha trovato sollievo nel parlare con franchezza delle proprie esperienze di cancro condivise. “Facciamo tutte queste battute morbose”, dice LaFleur. Al termine della lezione, ha condiviso le informazioni di contatto di tutti e occasionalmente ha organizzato incontri.

Il cancro colpisce ancora la vita quotidiana di LaFleur. La malattia l’ha lasciata con la sindrome da stanchezza cronica, una costellazione di sintomi che la costringe a cercare parole che le venivano facilmente e la costringe a fare dei sonnellini durante il giorno. Ha dovuto mettere in pausa le sue lezioni di danza del ventre mentre completava un incarico di insegnamento per il suo dottorato di ricerca. a Lynchburg, in Virginia, ma spera di tornare con un nuovo round di offerte di classe My Body Raqs questa estate.

Nessuno ha determinato una formula perfetta per aiutare i malati di cancro a guarire. Come sottolinea Brenin, ogni malato di cancro è unico e il trattamento che funziona con alcuni pazienti potrebbe non funzionare per altri. Indipendentemente da ciò, LaFleur è convinto che un po’ di danza del ventre non faccia male.

Quando il Genetic Information Nondiscrimination Act è stato approvato nel 2008, i sostenitori lo hanno salutato come il “primo importante disegno di legge sui diritti civili del secolo”. GINA era insolitamente lungimirante; proteggeva da una forma di discriminazione non ancora diffusa. Secondo la legge, i datori di lavoro e le compagnie di assicurazione sanitaria non possono richiedere i risultati dei test genetici e discriminare in base ad essi.

Ora un disegno di legge alla Camera sostenuto dai repubblicani che chiarisce le regole del GINA come parte dell’abrogazione e sostituzione dell’assistenza sanitaria ha sollevato una controversia. H.R. 1313 afferma che parti di GINA non si applicano ai programmi di benessere sul posto di lavoro. Questi programmi, originariamente promossi nell’Affordable Care Act, hanno lo scopo di incoraggiare uno stile di vita sano e i dipendenti che partecipano potrebbero finire con premi inferiori. Se il programma di benessere di un’azienda include test genetici per identificare i rischi per la salute, come alcuni stanno iniziando a fare, i dipendenti che rifiutano i test possono pagare centinaia o migliaia in più all’anno rispetto ai loro colleghi.

Il clamore dopo che STAT News ha riportato il disegno di legge ricorda che i timori sulla discriminazione genetica sono ancora molto reali. GINA esiste per una buona ragione.

Nonostante la natura storica del GINA, la legge ha dei limiti reali. Lo statuto copre i datori di lavoro e le compagnie di assicurazione sanitaria. Non copre le scuole, i prestiti ipotecari o l’alloggio. Ed esclude altre forme di assicurazione come l’assicurazione sulla vita, l’assistenza a lungo termine e l’assicurazione invalidità. Questi problemi, anticipati negli anni ’90, si sono ripresentati negli ultimi anni, dimostrando che spesso i test genetici possono avere conseguenze impreviste.

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Quando la legislazione sulla discriminazione genetica è stata introdotta per la prima volta negli anni ’90, i test genetici erano ancora di competenza della scienza accademica. Il Progetto Genoma Umano era in corso. Il progetto includeva anche uno studio su questioni legali, sociali ed etiche relative ai test genetici, ei risultati non sono stati incoraggianti.

“Hanno riscontrato una diffusa paura del pubblico e [hanno scoperto] che le persone potrebbero non voler beneficiare dei progressi clinici per paura della discriminazione genetica”, ha affermato Derek Scholes, direttore della politica scientifica presso l’American Society of Human Genetics. Quindi gli scienziati volevano un modo per rassicurare i volontari che donare il DNA non avrebbe portato a conseguenze, come i premi dell’assicurazione sanitaria che schizzavano se si scopre che hai un gene del cancro al seno.

“Il calcolo politico è stato fatto che l’assicurazione sanitaria e l’occupazione erano dove gli argomenti erano più forti”.

Nel 1997, un gruppo di organizzazioni per i diritti civili e di pazienti si è unito per formare la Coalition for Genetic Fairness per promuovere una legge sulla discriminazione genetica. Nel decennio successivo, furono introdotte diverse proposte di legge solo per languire al Congresso. Un problema di contesa era quanto ampie dovrebbero essere le protezioni di GINA. Le prime fatture proibivano anche la discriminazione nella copertura per l’assicurazione sulla vita, l’assistenza a lungo termine e la disabilità.

“Il calcolo politico è stato fatto secondo cui l’assicurazione sanitaria e l’occupazione erano dove gli argomenti erano più forti e il sostegno era più forte”, afferma Jeremy Gruber, ex presidente del Council for Responsible Genetics, che ha sostenuto il GINA. Non tutti comprano un’assicurazione sulla vita, si pensava, ma un lavoro e un’assicurazione sanitaria sono più universali. Quella versione di GINA alla fine è passata e il presidente Bush l’ha trasformata in legge nel 2008.

Oggi, le compagnie di assicurazione sulla vita possono legalmente negare le domande delle persone sulla base dei loro test genetici. In Fast Company l’anno scorso, Christina Farr ha scritto di una donna di 36 anni la cui domanda di assicurazione sulla vita è stata respinta perché la sua cartella clinica rilevava che era risultata positiva al gene del cancro al seno BRCA1. Il mercato delle assicurazioni sulla vita funziona in modo diverso dall’assicurazione sanitaria e ci sono argomenti commerciali per trattarle in modo diverso. D’altra parte, i candidati che sanno di avere un gene del cancro possono adottare misure per mitigare il rischio.

Un’altra area che GINA non copre è l’istruzione. Nel 2012, un distretto scolastico di Palo Alto, in California, ha ritirato un ragazzo dalla classe perché era risultato positivo al test per un gene per la fibrosi cistica. (La sua scuola aveva altri due bambini con fibrosi cistica; i pazienti con il disturbo devono essere tenuti separati per prevenire la diffusione di infezioni contagiose.) Il ragazzo in realtà non aveva la fibrosi cistica, secondo i suoi genitori, che hanno fatto causa al distretto scolastico l’anno scorso ai sensi dell’American With Disabilities Act. Nonostante un test genetico fosse al centro del caso, GINA non ha fatto domanda perché non ha coinvolto i datori di lavoro o l’assicurazione sanitaria. Un tempo, un avvocato ha osservato: “Questo caso è un utile promemoria sui limiti dello statuto federale”.

Alcuni stati hanno approvato protezioni più ampie contro la discriminazione genetica. La California, ad esempio, ha CalGINA, che proibisce anche la discriminazione nell’assistenza medica, nell’alloggio, nel prestito ipotecario e nella partecipazione a programmi finanziati dallo stato. Ma ultimamente non c’è stato molto slancio politico per espandere la protezione GINA a livello nazionale, anche se il mercato dei test genetici è cresciuto a passi da gigante e il National Institutes of Health cerca di iscrivere un milione di persone alla sua Precision Medicine Initiative.

In una dichiarazione, un portavoce della House Committee on Education and the Workforce ha attribuito l’opposizione al recente disegno di legge della Camera alla faziosità:  “Coloro che si oppongono al disegno di legge stanno diffondendo false informazioni nel disperato tentativo di negare ai dipendenti la scelta di partecipare a un programma volontario che può ridurre i costi dell’assicurazione sanitaria e incoraggiare scelte di vita sane. Crediamo che le famiglie che lavorano dovrebbero avere il potere di questa scelta, e così ha fatto l’amministrazione Obama. È un altro triste promemoria di quanto stiano diventando estremisti il ​​partito democratico e i suoi alleati liberali”.

Nel 2008, GINA ha approvato il Senato 95-0 e la Camera 414-1.

I dottori sono dottori, e i dentisti sono dentisti, e mai i due si incontreranno. Se hai un’assicurazione sanitaria è una cosa, se hai un’assicurazione dentale è un’altra. Il tuo medico non ti chiede se stai usando il filo interdentale e il tuo dentista non ti chiede se ti stai allenando. In America, trattiamo la bocca separatamente dal resto del corpo, una situazione bizzarra che Mary Otto esplora nel suo nuovo libro, Teeth: The Story of Beauty, Inequality, and the Struggle for Oral Health in America.

Specializzarsi in una parte del corpo non è strano: una cosa sarebbe se i dentisti fossero come dermatologi o cardiologi. La cosa strana è che l’igiene orale è separata dal sistema educativo della medicina, dalle reti di medici, dalle cartelle cliniche e dai sistemi di pagamento, quindi un dentista non è solo un tipo speciale di medico, ma un’altra professione.

Ma il corpo non ha accettato questa disposizione e i denti non sanno che dovrebbero tenere i loro problemi confinati alla bocca. Questa separazione porta a conseguenze reali: l’assicurazione dentale è spesso persino più difficile da ottenere dell’assicurazione sanitaria (che non è nota per essere una passeggiata) e i problemi dentali non trattati peggiorano e talvolta uccidono. L’ancoraggio del libro di Otto è la storia di Demonte Driver, un ragazzo di 12 anni del Maryland morto per un’infezione dentale non curata che si è diffusa al cervello. La sua famiglia non aveva benefici dentali e finì per essere portato d’urgenza in ospedale per un intervento chirurgico al cervello d’urgenza, che non fu abbastanza per salvarlo.

Ho parlato con Otto di come è nato il divario odontoiatria/medicina, perché è rimasto bloccato e quali sono state le sue conseguenze. Di seguito è riportata una trascrizione leggermente modificata e condensata della nostra conversazione.

Julie Beck: Torniamo all’origine di come l’odontoiatria e la medicina si sono separate in primo luogo. È qualcosa che diamo per scontato ora, giusto? Ma in realtà è davvero strano. C’è mai stato un tempo in cui le cure dentistiche sono state integrate con le cure mediche?

Mary Otto: È rimasto generalmente separato. Prendersi cura dei denti è diventato una specie di mestiere. Ai tempi del barbiere-chirurgo, le abilità del dentista erano uno dei tanti servizi personali forniti dai chirurghi del barbiere, come sanguisughe, coppettazione ed estrazioni dentarie. L’hanno affrontato come una sfida meccanica, per riparare ed estrarre i denti. La chirurgia del barbiere è stata praticata nella primissima parte della storia del nostro paese. E Paul Revere era un dentista, era un gioielliere e faceva anche dentiere.

Ma la professione odontoiatrica divenne davvero una professione nel 1840 a Baltimora. È stato allora che è stato aperto il primo college odontoiatrico al mondo, ho scoperto, e questo è stato grazie agli sforzi di un paio di dentisti che erano una sorta di autodidatta. I loro nomi erano Chapin Harris e Horace Hayden. Si sono rivolti ai medici del college of medicine presso l’Università del Maryland a Baltimora con l’idea di aggiungere l’istruzione dentale al corso di medicina lì, perché credevano davvero che l’odontoiatria fosse più di una sfida meccanica, che meritasse lo status di professione, e un corso di studi, licenze e considerazioni scientifiche sottoposte a revisione paritaria. Ma i medici, racconta la storia, rifiutarono la loro proposta e dissero che il tema dell’odontoiatria era di scarsa importanza.

Quell’evento è ricordato come il “rifiuto storico”. Se ne parla ancora a volte, non molto, ma è visto come un evento simbolico e ha continuato a definire le relazioni tra l’educazione medica e odontoiatrica e i sistemi sanitari medici e odontoiatrici in modi divertenti. I dentisti ancora perforano e riempiono i denti e i medici guardano ancora il corpo dalle tonsille a sud. L’educazione medica e odontoiatrica è ancora fornita separatamente quasi ovunque in questo paese e anche i nostri due sistemi sono cresciuti per fornire assistenza separatamente.

Beck: Sembra che dopo lo storico rifiuto, i dentisti abbiano davvero voluto rimanere separati. Perché è così, secondo te?

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Otto: Le persone hanno sollevato domande sul sistema nel corso degli anni e periodicamente hanno chiesto riforme. Quasi un secolo fa, negli anni ’20, questo chimico biologico di nome William Gies era una specie di profeta. Ha visitato tutte le scuole odontoiatriche del paese e del Canada per la Carnegie Foundation, per questo grande rapporto, e ha chiesto che l’odontoiatria sia considerata una parte essenziale del sistema sanitario. Ha detto: “L’odontoiatria non può più essere accettata come mera tecnologia dentale”. Voleva che la salute orale e la salute generale fossero integrate nello stesso sistema, ma l’odontoiatria organizzata si batteva per mantenere separate le scuole odontoiatriche. [I dentisti] sono emersi come difensori dell’autonomia professionale e dell’indipendenza professionale del sistema della pratica privata che abbiamo qui.